Hva er egentlig PGD, og hva gjør PGD-nemnda?
Preimplantasjonsdiagnostikknemnda er, i motsetning til de andre nemndene vi er sekretariat for, en førsteinstans og ikke et klageorgan.
Preimplantasjonsdiagnostikknemnda (PGD-nemnda) behandler søknader om tillatelse til genetisk undersøkelse (preimplantasjonsdiagnostikk) av befruktede egg før innsetting i livmoren. En slik tillatelse kan gis for å utelukke alvorlig arvelig sykdom.
Nemnda behandler også søknader om preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) i kombinasjon med vevstyping (HLA-typing). Vevstyping brukes for å finne ut om et kommende barn kan bli stamcelledonor for et alvorlig sykt søsken.
Nemndas virksomhet er regulert i egen forskrift.
Hvem kan søke om tillatelse til preimplantasjonsdiagnostikk?
Preimplantasjonsdiagnostikk kan kun tilbys par der det er kjent at én eller begge er bærere av alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom, og det er stor fare for at sykdommen kan overføres til et kommende barn.
Reglene for dette finnes i bioteknologilovens kapittel 2A.
Avgjørelser fra PGD-nemnda i 2016
Av de 32 søknader som nemnda behandlet i 2016 ble 25 innvilget, seks avslått og én avvist.
Nemnda og sekretariatet har i 2016 innhentet informasjon om den videre behandlingen av de som får innvilget PGD. Med mindre det er fremsatt et spesielt ønske om det, tilbys de behandlingen enten ved Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm eller ved Universitair Ziekenhuis i Brüssel.
To av de parene som fikk innvilget søknader om PGD, hadde også søkt om vevstyping. Begge disse søknadene ble avslått.
Hvor stor er sjansen for å lykkes med PGD?
Av 179 innvilgede vedtak i perioden 2010–2015 ble:
- 146 par sendt til Karolinska Universitetssjukhuset
- 21 par sendt til Universitair Ziekenhuis
- to par sendt til andre sykehus
- ti par benyttet seg ikke av tillatelsen
Ifølge Karolinska Universitetssjukhuset har nesten halvparten av alle par som har fått behandling der, fått ett eller flere barn (tvillinger eller trillinger) etter ett eller flere forsøk. De fleste av de som får barn har gjennomgått to til tre forsøk, slik at hver behandling har noe i underkant av 20 prosent sjanse for å lykkes.
Litt under halvparten av de som fikk behandling ved Karolinska Universitetssjukhuset, hadde translokasjoner (forflytning av et kromosomsegment fra et kromosom til et annet); balansert, resiprok eller Robertsonsk. De øvrige fordelte seg over et bredt spekter av diagnoser.
Tallene gir ingen svar på muligheten for å lykkes ut i fra de forskjellige diagnosene. Karolinska Universitetssjukhuset sier at faktorer som særlig virker inn på sjansen for å få barn etter behandlingen er:
- kvinnens alder (sjansene synker med økt alder og fremfor alt etter fylte førti)
- hvordan eggstokkene responderer på hormonbehandlingen
- kvinnens vekt (overvekt reduserer sjansen)
- om kvinnen røyker (som også reduserer sjansene)
Dette er de samme faktorene som også er avgjørende for at man skal lykkes med vanlig IVF-behandling.
Karolinska Universitetssjukhuset opplyser at muligheten til å finne friske embryoer kan variere avhengig av diagnose, uten at disse variasjonene er nærmere beskrevet.
Preimplantasjonsdiagnostikknemnda ble lagt ned 1. juli 2020.